Este miércoles a las 13:00 horas llegan a Lanco Camila Gómez y Marcos Reyes de la Caminata Nacional por la Distrofia Muscular de Duchenne
La Caminata que tuvo como punto de inicio el 28 de abril contempla 1.300 kilómetros con dirección a Santiago, buscando sensibilizar a la ciudadanía y fundamentalmente a las autoridades, que establezcan políticas públicas que ayuden a las familias en momentos tan difíciles como este.
Camila Gómez, madre del pequeño Tomás Ross Gómez de 5 años, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne, enfermedad genética que causa debilidad muscular progresiva, llevando a complicaciones respiratorias y cardíacas que ponen en riesgo la vida de quienes la padecen, y Marcos Reyes, padre de gemelos con la misma patología y presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, ingresan a la comuna de Lanco este día miércoles 8 de mayo a las 13:00 horas, momento significativo para los integrantes de la Corporación, fundamentalmente para Marcos, su Presidente, quien en Lanco se reencontrará con sus hijos y esposa que viven en Panguipulli y después de muchos días, seguro será un momento emotivo para este padre que lucha por sus gemelos que padecen la enfermedad.
Esta caminata que se inició en la ciudad de Ancud en Chiloé, busca crear conciencia sobre las necesidades de los pacientes con Duchenne y llamar la atención sobre la urgencia de un acceso justo a tratamientos innovadores que pueden mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con esta patología. Aunque existen nuevos tratamientos, como Elevidys, su alto costo (más de 3.500 millones de pesos) limita la posibilidad de acceder a ellos.
El evento tiene como objetivo visibilizar a los pacientes con Duchenne, sensibilizar sobre sus derechos fundamentales y exigir un trato digno e igualitario para todos. Con la participación de más personas se pueda hacer que sus voces sean escuchadas y abogar por políticas públicas inclusivas y de apoyo integral para las familias afectadas.
Rocío Carimán, madre de Vicente, el pequeño lanquino que padece Distrofia Muscular de Duchenne, hace un ferviente llamado al Estado de Chile, como responsable en la protección de la vida de las personas, a no estar sujetos a sacrificios de padres, beneficios y la solidaridad de la ciudadanía por alternativas terapéuticas que puedan dar una mejor calidad de vidas en niños y niñas que padecen la enfermedad, indicó Rocío del Pilar Carimán, integrante de la Corporación Familias Duchenne Chile.
.
